Особые дети ждут вашего участия

Справка «ЭС»

Детский церебральный паралич, или ДЦП, — это целая группа заболеваний головного мозга, причиной которых является его недоразвитие или повреждение во время беременности и родов. 

Проявления ДЦП разнообразны — это могут быть как психические нарушения, так и двигательные расстройства. Строго говоря, ДЦП не считается генетическим заболеванием, однако сегодня ученые полагают, что фактор наследственности все же присутствует. Основные причины ДЦП — повреждение клеток мозга ребенка в результате кислородного голодания, вызванного гипоксией или асфиксией, или травмы, полученные в дородовый или послеродовый период. Развитие ДЦП также могут спровоцировать инфекционные и эндокринные болезни матери во время беременности, неблагоприятный радиационный фон, преждевременная отслойка плаценты. Статистика также показывает, что примерно половина детей с ДЦП рождаются недоношенными.

Битва за садик

Вероника ЧУПРОВА, председатель родительского клуба для семей с особыми детками «Лучики света», постоянно билась за то, чтобы открыть в Якутске детский садик для таких детей. Понятно же, что в обычный детский сад устроить такого ребенка можно… в принципе. Но на самом деле это практически нереально. 

- Сталкиваясь впервые с диагнозом ДЦП, родители не знают, куда идти и у кого просить помощи. В Якутске в нашем родительском клубе   80 семей.  Мы размещались в маленьком кабинете в здании организации «Харысхал». Якутская епархия предоставила  нам помещение для занятий. Но этого было мало. Мы постоянно думали о том, что необходимо постоянное помещение, чтобы дети могли спокойно провести там время. Ведь для них социализация, общение – очень важный момент: из-за болезни они практически безвылазно находятся дома. Пандусы в домах, видимо, непозволительная роскошь. 

Когда общество будет готово?

Вероника горько улыбается: общество таких детей принимает неохотно. Да что там говорить:  совсем не принимает. Родители не могут отвести их на мероприятия, даже на детскую площадку, потому что здоровые дети показывают пальцем, смеются, дразнят, обижают. «Поэтому нам приходится самим отгораживаться от общества, хотя хотелось бы жить со всеми в мире. Но пока не получается», - резюмирует она. 

«Бороться и искать, найти и не сдаваться!»

Усилия Вероники не пропали даром. Сколько было обито порогов, на скольких приемах у чиновников побывала Вероника Чупрова, сколько обращалась в соцсетях за помощью! Она много лет буквально «носилась» с идеей создать если не специализированный детский садик, то хотя бы реабилитационный центр для детишек с ДЦП. Она жила этим, воодушевляла родителей, призывала общество, рассказывала о детях в соцсетях – с такой огромной любовью и неутомимой энергией, что остается только восхищаться. Откуда силы берутся? 

- Как будто свыше. Словно кто-то дает мне силы бороться и искать, находить и не сдаваться. Помните эту легендарную  фразу из книги Каверина «Два капитана»? С этим девизом и идем по жизни.

Да, бывает порой тяжело. Очень тяжело. Но посмотришь в глаза этим детям – и словно снова полна сил. 

Вероника Чупрова вспоминает: в прошлом году, когда решался этот вопрос,  родительский клуб «Лучики света» был согласен на любое помещение. Лишь бы детям было где заниматься.

 – Мы мечтали о своего рода детском садике для ребят, которые уже могут самостоятельно оставаться с воспитателями и педагогами. Администрация города обещала предоставить помещение и помочь с грантами и субсидиями, потому что садик должен быть максимально дешевым для родителей. Планировали, что в  Центре дети будут не только играть, но и заниматься обучением, реабилитацией, физкультурой.

Лед тронулся, господа!

Недавно в городе открылись две группы дневного пребывания для детей с ДЦП и тяжелыми неврологическими заболеваниями. Это – результат работы общественной организации «Лучики света».

- Занятия проводятся только для детей данной организации. Пока. Этот центр – как глоток воздуха для детишек, которые сидят дома в 4-х стенах и им просто некуда пойти. Ведь с таким больным ребенком тяжело выйти куда-то в люди, я постоянно говорила – и говорю! – что общество еще не готово принять не таких, они. Также этот центр – огромная отдушина для родителей, которые могут хоть несколько часов отдохнуть, сбегать по делам, может, даже поработать! 

Альтернативы нет?

Ведь для таких детей нет альтернативы, кроме как сидеть дома, считает Вероника Чупрова.  

- В городе не существует ни одного заведения, которое принимало бы неврологических детей. Большинство из этих детей с отставанием в развитии и не ходячие. Поэтому открытие такого центра семей – просто фантастика. Даже больше – счастье.  В центре планируются занятия со специалистами, мы также занимаемся творчеством и физкультурой. Пока работаем в тестовом режиме. 

Нужны спонсоры и волонтеры!

Центру очень нужны волонтеры. Жизненно необходимы. Добрые, чуткие, любящие детей, готовые с ними заниматься, играть, развлекать, учить. С огромным терпением – дети-то с особенностями развития.

- Так как центр для родителей полностью бесплатный, преподаватели работают на безвозмездной основе. Это ведь благотворительный проект! Мы делаем благое дело! И приглашаем к нам в помощь волонтеров – людей, готовых присматривать за детками. Также нам очень нужны специалисты разного плана: педагоги, медики, тренеры, массажисты, музыкальные работники, психолог и логопед. Вы можете приходить всего на час-два в неделю - и это для нас будет просто неоценимая помощь! Взамен мы дадим вам нереальную практику по работе с тяжелыми детьми. Также нам нужна помощь спонсоров на приобретение различных игрушек и материалов для занятий. 

Если вам не все равно и вы желаете дарить добро и помогать людям, то эти детки ждут именно вас. Очень ждут.  Ватсап 8-924-660-63-61, руководитель ОО «Лучики света» Вероника Чупрова.