Особый ребенок

09.12.2013 
Количество показов: 376
Для каждого родителя его ребенок — исключительный, особенный, не такой, как все.
Но есть мамы и папы, которые отдали бы все на свете за то, чтобы их малыш стал самым обычным, среднестатистическим.

По статистике, сейчас в России около 600 тысяч детей с инвалидностью и множество малышей с теми или иными физическими недостатками и выраженными особенностями развития. Семьи, в которых растут эти ребятишки, сталкиваются с трудностями, о которых обществу известно не так уж много. В результате появляются стереотипы и страхи. Согласно им, "такие" дети рождаются только у наркоманов и алкоголиков, из семей с "такими" малышами уходят отцы, здоровые дети непременно страдают от общения с "такими".... Медработники нередко предлагают родителям оставить "особого" кроху уже в роддоме – мол, родите себе здорового, и многие мамы и папы действительно следуют этому совету. К счастью, все больше семей, особенно в крупных городах, где доступнее и информация, и помощь, решают растить детей самостоятельно, стараясь обеспечить им максимум возможностей для лечения и реабилитации.

Когда диагноз поставлен

О некоторых нарушениях в развитии малыша родители узнают уже при его рождении, - например, о заячьей губе или синдроме Дауна. Другие остаются нераспознанными в течение нескольких лет – скажем, аутизм. Но в любом случае реакция на известие о том, что ребенок не такой, как все – сильный стресс, шок и чувство потери. Чувство потери отражает утрату того здорового, "обычного" ребенка, которого так ждали родители. Но одновременно с переживанием горя они должны ухаживать за малышом, который нуждается в их заботе тем сильнее, чем сложнее проблемы с его здоровьем и развитием. Иное дело, если диагноз выясняется поздно. В это трудное время особенно важна роль специалистов – на данном этапе, как правило, врачей. От них требуется дать родителям полную информацию о диагнозе ребенка, о связанных с ним ограничениях и возможностях развития малыша. К сожалению, не все наши доктора умеют корректно донести до мам и пап нужные сведения. Даже в медицинской среде распространены мифы о туманных перспективах развития, например, детей с синдромом Дауна. Безусловно, родителям нужна правда – неизвестность мучительнее и страшнее. Но запугивать их и рисовать исключительно страшные картины – значит отнимать у без того психологически подавленных людей силы, необходимые для ухода за беспомощным ребенком.

Если «особый» — младший

Семья, где растет несколько ребятишек, и один из них "особый", сталкивается с множеством проблем. Прежде всего это дефицит ресурсов. Родители объективно должны посвящать больному малышу много времени и сил – крохе требуются многочисленные медицинские процедуры, включая госпитализации, реабилитационные мероприятия, гимнастика, массаж. Кроме того, нужно добывать деньги – на лекарства, врачей, педагогов. Неудивительно, что здоровые дети зачастую чувствуют себя заброшенными. Они обижаются, злятся на маму с папой и, разумеется, на младшего братика или сестренку — это же ему или ей теперь достается вся родительская любовь! Сумеют ли взрослые правильно распределить внимание между детьми, зависит и от них самих, и от поддержки, которую семье могут оказать близкие, к примеру, бабушки и дедушки.

Нередко часть обязанностей по уходу за "особым" малышом поручается здоровому ребенку. При этом родители часто переоценивают силы своего маленького помощника и недооценивают трудности, с которыми ему приходится сталкиваться. В результате вместо любви и желания опекать беззащитную кроху старший начинает испытывать гнев и даже ненависть, ведь этот "больной" фактически лишил его того образа жизни, который ведут все сверстники. Другая крайность — полная изоляция детей друг от друга. Привлечение здорового ребенка к уходу за малышом с нарушениями развития не вредит ни тому, ни другому, если соблюдать меру. Когда старший ребенок приближается к школьному возрасту, перед ним встает новая проблема: нередко родители требуют от него особенной успешности — как говорится, "за себя и за того парня". Именно он должен оправдать ожидания, оплаканные при рождении "особого" малыша. Разумеется, под грузом двойной ответственности ребенок испытывает жуткий стресс — соответствовать ожиданиям взрослых он просто не в силах.

Психолог Светлана Заболотняя: Как поддержать старшего ребенка?

Уделяйте ему внимание. Да, ребенок с особыми потребностями "выжимает" вас практически до капли. Но старший тоже существует! И ему сейчас также нелегко. К счастью, он здоров и нормально развивается, однако очень уязвим и подвержен страхам — боится, например, заразиться от младшего. И он тоже горюет. Постарайтесь найти время, которое целиком достанется только старшему.
Не делайте его нянькой. Полезно привлекать старшего ребенка к уходу за "особым" малышом, но именно привлекать, поощряя за помощь, а не перекладывать на дошкольника (школьника) "взрослую" ответственность. Доступным для ребенка языком объясните, в чем состоит проблема его братика/сестрички. Многие детские страхи порождены представлением, будто нарушение в развитии "особого" ребенка заразно. Иногда здоровый ребенок внушает себе мысль, что и он в будущем непременно заболеет, перестанет двигаться или разговаривать.

Уважайте его интересы. Не заставляйте старшего всегда и во всем уступать младшему — так вы добьетесь лишь того, что здоровый ребенок начнет тихонько ненавидеть "узурпатора".

Если «особый» — старший

Рожать или нет второго ребенка, если у первенца нарушения в развитии – непростой вопрос. С одной стороны, "особый" малыш требует много внимания, а также больших финансовых затрат. С другой — появление здорового наследника дает родителям возможность ощутить себя обычной семьей: решить задачу продолжения рода, погрузиться в "нормальные" проблемы. Правда, иногда второго ребенка рожают как "службу спасения" – мол, вырастет и в будущем будет заботиться о беспомощном старшем. В этом случае младший с самого начала чувствует себя незначимым, менее ценным для родителей, и, как правило, не пылает любовью к тому, кого призван опекать. Важно: прежде чем решиться на второго ребенка, имеет смысл пройти медико-генетическое консультирование. В некоторых случаях вероятность рождения ребенка с нарушением развития очень высока.

Бабушки и дедушки

Какие чувства испытывают бабушки и дедушки, узнав о рождении "особого" ребенка? Печаль оттого, что они будут лишены радости общения с "нормальным" внуком или внучкой. Страх, что это именно их "дефектные" гены стали причиной проблем малыша. Боль за своего взрослого ребенка – за что же ему такое? Нередки случаи, когда родители мужа не принимают своего "особого" внука и винят его мать в том, что кроха получился "не такой". Безусловно, это очень болезненная для матери ситуация. Но в ее основе — извечное материнское желание любой ценой защитить своего ребенка, смешанное с чувством вины. Не забывайте также, что старшие родственники – это представители поколения, для которого характерно еще менее терпимое отношение к инвалидам, чем для людей молодых. Их не так-то просто заставить отказаться от стереотипов – например, от убеждения, что дети с синдромом Дауна не ходят, не говорят и не узнают близких. Однако, к счастью, бывает и по-другому. Бабушки и дедушки могут оказать огромную помощь семьям с "особыми" детьми. Увы, нередко таких малышей не удается пристроить в детский сад. Если прародители частично берут на себя присмотр за внуком, у матери появляется немного времени, чтобы элементарно отдохнуть, а иногда – даже выйти на работу.
Психолог Светлана Заболотняя: Если бабушки и дедушки не принимают ребенка

- Пропускайте мимо ушей критические замечания. Возможно, вам будет легче принимать упреки и критику, если вы будете знать – их поведение вызвано страхом и чувством вины, а вовсе не желанием заставить вас страдать;
- Предоставляйте информацию о проблемах ребенка и возможностях его развития. Многие представители старшего поколения не знают, что детей с синдромом Дауна можно многому научить, что у ребенка с церебральным параличом может быть высоко развитый интеллект, а "заячья губа" успешно поддается оперативному лечению;
- Будьте благодарны за помощь, даже если она невелика. Да, вам сейчас сложно и, скорее всего, гораздо сложнее, чем бабушке с дедом, и отказ в помощи может показаться несправедливым. 

Быть отцом «особого» ребенка

В нашей стране проблема отцов в семьях с "особыми" детьми, увы, очень актуальна. Чувство ответственности за близких, часто и без того ослабленное у мужчин, порой совершенно гаснет в условиях кризиса, связанного с рождением больного ребенка. Отец уходит из семьи, и на плечи матери ложатся все заботы, связанные с уходом за малышом и с его материальным обеспечением. Однако бегство отца — вовсе не закономерность. Возможно, положение отца все же чуть легче, ведь основные тяготы, связанные с уходом за ребенком, достаются женщине, а у мужчины есть возможность ходить на работу, отвлекаясь от тяжелых дум. Такому папе нужно помнить: вы необходимы семье. Без вас жизнь ребенка и жены значительно осложнится, а многие виды лечения и реабилитации больного крохи могут оказаться и вовсе недоступными. Принимайте участие в уходе за ребенком, в его воспитании, в решении повседневных проблем. Возможно, поначалу вы будете чувствовать себя неловким и неумелым рядом с женой — это пройдет. И ищите тех, кто знает, каково вам приходится. При многих организациях, оказывающих помощь детям с особенностями развития, есть родительские клубы — туда ходят не только матери, но и отцы. Общение с другими папами "особых" малышей даст вам возможность разделить свои чувства с людьми, которые их наверняка поймут.

Психолог Светлана Заболотняя: Над чем надо потрудиться...

Собственное отношение к ребенку. Если малыша все время называют "бедненьким" и постоянно говорят о его недостатке, проблемы в общении с другими детьми у него возникнут наверняка. Проявляйте спокойствие по отношению к проблеме ребенка, будьте внимательны к его интересам и достижениям — и вы увеличите шансы на то, что у крохи сформируется адекватная самооценка, и он лучше адаптируется к коллективу сверстников.
Отношение учителей и воспитателей. Они не должны допускать, чтобы ребенка дразнили из-за недостатков внешности. Но и ставить малыша в позицию "больного", с которого и спрос меньше, тоже неверно.

Навыки самопрезентации у ребенка. Учите малыша "предъявлять" свою особенность, рассказывая о ней спокойно и уверенно. Например, так: "А у меня вот такая рука, я с такой родился" (если у малыша не хватает пальчика).

Трагедия или возможность роста?

Что же приносит своей семье "особый" ребенок"? Да, горе и трудности — но только ли? Многие родители, говоря о боли, отчаянии и страхе, в то же время утверждают, что малыши помогли им по-новому взглянуть на понятие "любовь", научиться радоваться малому и ценить имеющееся, подарили шанс переоценить многое в своей жизни. Родители "особых" малышей нередко выступают инициаторами изменений в системе образования. Они борются за права своих детей – и меняют к лучшему общество, делая его гуманнее и терпимее и, что важно, расширяя права и возможности всех ребятишек, а не только "особых". 

Куда пойти:
Сегодня, 6 декабря, с 14.00 до 17.30, в ТР «Кружало» состоится ярмарка реабилитационных услуг для детей. На мероприятии будут представлены услуги для детей с ограниченными возможностями здоровья: бесплатные консультации специалистов по вопросам психолого-медико-педагогического сопровождения, восстановления, медико-социальной и профессиональной реабилитации, технических средств реабилитации, санаторно-курортного лечения, социальных льгот и выплат, образования и трудоустройства. Также пройдут мастер-классы специалистов коррекционной педагогики, дополнительного образования, творческих мастерских. Вход свободный.
А также: Общественная организация Гагаринское общество детей-инвалидов «Дар жизни», ул. Можайского, 25.
ООО детей инвалидов с ДЦП «Забота», ул. Ойунского 7 кв. 4
Благотворительный фонд поддержки детей-инвалидов «Харысхал», телефоны 40-20-68, 8 914 297 16 40

Осмотры проводятся специалистами ЛПУ, а при их отсутствии специалистами ГБУ «ДГБ» и ПЦ ДККО. Плановое стационарное лечение и обследование дети-инвалиды получают в отделениях клиники педиатрии НЦМ, в «ДГБ». Необходимые лабораторные и инструментальные обследования, осмотры специалистами дети-инвалиды проходят без предварительной записи по мере необходимости. В случае тяжести состояния больного ребенка забор анализов, снятие ЭКГ проводится на дому. В ЛПУ проводятся диспансерные дни, когда участковые педиатры и специалисты проводят целевые осмотры детей.
Дети-инвалиды обеспечиваются медикаментами бесплатно согласно утвержденному перечню. В каждом ЛПУ ведется журнал протоколов заседаний КЭК, на которых средств, не входящих в перечень бесплатной выписки и дорогостоящих.

Реабилитационная помощь оказывается:
- ГБУ РС (Я) «Детская городская больница» – неврологическое отделение, ул. Каландаришвили, 38/5а, телефоны 36-54-63, 32-19-61.
- ГБУ РС (Я) «Поликлиника №1» – детском восстановительном отделении (дневной стационар при поликлинике), ул.Семена Данилова ул., 30/1, телефон регистратуры 42-86- 09
- ГБУ РС(Я) «Якутская городская больница №4» – детский неврологический реабилитационный центр (с. Хатассы), ул. Каландаришвили, 4/2, телефоны 40-95-88, 40-95-22
  

Количество показов: 376
Выпуск:  № 99 (2216) от 6 декабря 2013 г.
Комментарии